martes, 30 de mayo de 2017

Miércoles 31 de mayo: performance con causa y jornada de puertas abiertas en FADEMA con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Representantes institucionales y sociales acompañarán a responsables de la entidad, usuarios y trabajadores bajo el lema “Calidad de vida y EM”La Fundación presentará los resultados de una encuesta realizada sobre parámetros de calidad de vida



El próximo miércoles 31 de mayo, la sede de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) será el epicentro de los actos convocados con motivo de la celebración del Día Mundial de la EM. El edificio que alberga los servicios de referencia de la fundación (rehabilitación, residencia, centro de día y orientación y atención integral especializada) celebrará una jornada de puertas abiertas y una performance reinvidicativa en la que han participado usuarios y trabajadores para visibilizar el lema “Calidad de vida y EM”. La sede, bien visible desde la Avenida Pablo Ruiz Picasso, estará engalanada con personajes y decoración especial en balcones, fachada y en la entrada principal del edificio.

A las 11hs, la directora de la entidad, Teresa Ferraz, usuarios y trabajadores recibirán a autoridades y medios de comunicación. FADEMA presentará los datos de una encuesta realizada a los usuarios, sobre experiencias y recursos en materia de calidad de vida y Esclerosis Múltiple. La convocatoria contará con el respaldo de la vicealcaldesa Luisa Broto, el subdelegado del Gobierno en Zaragoza, Ángel Val, la directora general de Derechos y Garantías de los Usuarios, Rosa Mª Cihuelo, y la directora provincial del IASS, Noelia Carbó, entre otros representantes institucionales y sociales, que participarán en una visita guiada a las instalaciones.

El amplio programa de actividades organizado por FADEMA en torno al Día Mundial comenzó ya la semana pasada y se extenderá hasta el sábado 3 de junio, con la celebración de la VIII Jornada EM en Aragón: actualidad y futuro próximo de la EM. Tendrá lugar en Ibercaja - Patio de la Infanta (de 10 a 14hs) y citará a reconocidos especialistas en neurología y rehabilitación para ofrecer información actualizada del arsenal terapéutico disponible para frenar la evolución de la EM y para el manejo de algunos síntomas. También se abordará el esperanzador futuro próximo en cuanto a tratamientos específicos.

47.000 personas diagnosticadas en España, 1.300 en Aragón

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a 47.000 personas en España, 700.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Los casos estimados en Aragón según la prevalencia (100:100.000 habitantes) es de 1.300 personas con EM.

La EM es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El desarrollo de la EM no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”; en otros, la calidad de vida puede verse muy afectada. La mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos.

Hasta ahora, se desconoce su causa y su cura, aunque existen tratamientos farmacológicos que pueden ayudar a manejar los síntomas, la evolución de la enfermedad y los brotes. La actividad física y los hábitos de vida saludable tienen efectos beneficiosos en los pacientes.

En Aragón, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple es la entidad de referencia que ofrece recursos de asistencia integral para los afectados según las necesidades y evolución de cada caso. Su centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día de 60 plazas y una residencia con 19 plazas, con plazas privadas y concertadas. 

Gabinete de Comunicación: IDEASAMARES - 976 207 878




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