miércoles, 31 de mayo de 2017

FADEMA reivindica mejoras en calidad de vida para superar los desafíos de la Esclerosis Múltiple


· Representantes institucionales y ciudadanos respaldan al colectivo en el Día Mundial de la EM

· La campaña de concienciación concluirá el sábado con la celebración de la VIII Jornada EM en Aragón: actualidad y futuro próximo de la EM

“Vivir con Esclerosis Múltiple no es tarea fácil. Esta enfermedad caprichosa e impredecible puede hacer que el día a día se convierta en un auténtico desafío. Por este motivo, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017, queremos pedir el apoyo de toda la sociedad para seguir contribuyendo a mejorar la situación de todas las personas que conviven con esta enfermedad”. Este es el llamamiento lanzado este año en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy y que en Aragón ha tenido su acto central en la sede de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA), ubicada en la avenida Pablo Ruiz Picasso.

El edificio que alberga los servicios de referencia de la fundación (rehabilitación, residencia, centro de día y orientación y atención integral especializada) ha abierto hoy sus puertas con varias instalaciones artísticas realizadas por los usuarios en torno al lema “Calidad de vida y EM”. La entidad ha realizado visitas guiadas con autoridades, representantes sociales y ciudadanos, y ha dado a conocer los resultados de una encuesta realizada con varios usuarios del programa de rehabilitación sobre su percepción de la calidad de vida. La nota media de sus valoraciones “ha sido de apenas un seis, lo que demuestra que todavía queda mucho que mejorar”, ha explicado la directora de la entidad, Teresa Ferraz. De los siete principios que fijan los parámetros para mejorar la calidad de vida de las personas con EM, lo usuarios puntúan por debajo del 5 los recursos económicos para hacer frente a la enfermedad, y la accesibilidad en espacios públicos y privados, en la tecnología y el transporte. Un 5,1 es su balance de las políticas y actitudes para la igualdad, y un 5,7 la nota sobre las posibilidades de mantenerse activos (trabajo, voluntariado y acceso al ocio accesible). Las mejores valoraciones, entre un 7 y un 7,4 son para puntuar el soporte de su red social, el acceso a los tratamientos y cuidados, y la consideración de su empoderamiento y toma de decisiones sobre sus vidas.

Miembros del patronato y equipo directivo de FADEMA, trabajadores y usuarios han estado acompañados por la vicealcaldesa Luisa Broto, el subdelegado del Gobierno en Zaragoza, Ángel Val, la directora general de Derechos y Garantías de los Usuarios, Rosa Mª Cihuelo, y la directora provincial del IASS, Noelia Carbó, entre otros representantes institucionales y sociales, que han participado en una visita guiada a las instalaciones. Todos han puesto en valor el esfuerzo de FADEMA en la atención y reivindicación de las necesidades especiales de las personas con este diagnóstico, y han subrayado el apoyo de las distintas instituciones desde sus competencias, reconociendo retos pendientes en dotación de recursos, pero destacando también la importancia de la visibilización para un mayor conocimiento por parte de la sociedad, para combatir estigmas y para avanzar en la normalización.

FADEMA

En Aragón, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple es la entidad de referencia que ofrece recursos de asistencia integral para los afectados según las necesidades y evolución de cada caso. El Centro de Neurorrehabilitación FADEMA trabaja para la mejora de la calidad de vida de las personas con EM de Aragón prestando servicios sociosanitarios que incluyen servicio de rehabilitación integral, unidad de centro de día y residencia.

La rehabilitación es imprescindible para el mantenimiento y/o mejora de las capacidades residuales de los afectados, así como para la prevención de complicaciones secundarias. Al tratarse de una enfermedad crónica y degenerativa, se practica de manera continuada, ajustando los objetivos de tratamiento a la evolución particular de de cada paciente. Este tipo de atención supone un complemento, nunca un sustituto, de los servicios públicos de Salud, donde no está contemplada la rehabilitación continuada de los enfermos crónicos.

1.300 familias afectadas en Aragón

FADEMA recuerda que la celebración del Día Mundial es necesaria para que la sociedad sea consciente de la problemática de las 1.300 familias afectadas en Aragón y esto contribuya a la no discriminación por el padecimiento de una enfermedad de la que todavía queda mucho por dar a conocer.

La EM es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El desarrollo de la EM no se puede pronosticar. Como ha explicado la directora de FADEMA “es la enfermedad de las mil caras, mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros, la calidad de vida puede verse muy afectada”. Hasta ahora, se desconoce su causa y su cura, aunque existen tratamientos farmacológicos que pueden ayudar a manejar los síntomas, la evolución de la enfermedad y los brotes. La actividad física y los hábitos de vida saludable tienen efectos beneficiosos en los pacientes.

VIII Jornada EM en Aragón: actualidad y futuro próximo de la EM 


 


Como colofón a los actos del Día Mundial, FADEMA celebrará el próximo sábado 3 de junio, la VIII Jornada EM en Aragón: actualidad y futuro próximo de la EM. Tendrá lugar en Ibercaja - Patio de la Infanta (de 10 a 14hs) y citará a reconocidos especialistas en neurología y rehabilitación para ofrecer información actualizada del arsenal terapéutico disponible para frenar la evolución de la EM y para el manejo de algunos síntomas. También se abordará el esperanzador futuro próximo en cuanto a tratamientos específicos.







 Gabinete de Comunicación: IDEASAMARES - 976 207 878

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