lunes, 24 de agosto de 2015

La Asociación Síndrome de Angelman publica el libro de relatos "Vivir con un ángel"




25 familias de la Asociación Síndrome de Angelman han participado en la edición del libro "Vivir con un ángel" en el que, a través de relatos, se cuentan las experiencias personales con el Síndrome de Angelman. Cada uno a su manera, narra cómo es vivir con un ángel en casa. 

El objetivo de la entidad con esta publicación es el de contribuir a difundir y divulgar la existencia del Síndrome de Angelman y, al mismo tiempo, ayudar a las familias de los recién diagosticados. Especialmente a esos padres y madres que en algún momento piensan que su mundo se ha venido abajo. Con las historias de estas familias se quiere mostrar que se puede y se debe seguir adelante, siendo  felices en el intento.

Además, el libro cuenta con un prólogo del periodista y escritor Miguel Mena, papá también de un niño con el síndrome. Y un relato introductorio del Hospital Parc Tauli.
El libro está disponible en la tienda de la página web de la asociación www.angelman-asa.org

También se pueden realizar los pedidos enviando un email a info@angelman-asa.org.
El precio del libro es de 10 euros, más 2 euros de gastos de envío.
INSTRUCCIONES PARA LA COMPRA DEL LIBRO

* Si queréis pedir un ejemplar o dos, tenéis que hacerlo a través de la tienda virtual de nuestra web. Os dejamos el enlace al final de este post.
* Si queréis pedir tres o más, enviad un email a info@angelman-asa.org con vuestro pedido y vuestro nombre y dirección. Os contestaremos con las instrucciones.

El precio del libro es de 10 € más gastos de envío

1 Libro ------------------------ 2 euros
2 Libros ---------------------- 4 euros
Entre 3 y 11 libros--------    5 euros (coste total)
Entre 12 y 20 libros------     6 euros (coste total)

Los envíos se harán a partir del 26 de agosto.


La asociación Síndrome de Angelman es una entidad sin ánimo de lucro declarara entidad de utilidad pública en 2014, que se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres con hijos/as afectados por este síndrome.


Nuestra asociación se ha creado con los objetivos de facilitar la comunicación entre las familias dando soporte, asesoramiento e información, profundizar en el conocimiento del SA estimulando la investigación a todos los niveles y conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas. Acoge a familias de todo el Estado Español y el domicilio de la Asociación se establece en Madrid en C/ Dos de Mayo, 6. C.P. 28701, San Sebastian de los Reyes, MADRID, Tfn.: 670909007.




El síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad neurogenética de características clínicas bien definidas.
Fue descrita por el Dr. Harry Angelman el año 1965 y afecta a 1/20.000 recién nacidos.

Se caracteriza por:
Retraso mental severo.
Afectación severa del habla.
Ataxia y/o temblores de las extremidades.
Un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad.
La microcefalia y las convulsiones son comunes.







miércoles, 12 de agosto de 2015

Viernes 14 de agosto: Acercamiento a la meditación y la atención plena: mindfulness, nuevo taller gratuito de Centro Vitae Psicología


El objetivo de este taller gratuito es dar a conocer la filosofía de la meditación y su introducción en la práctica diaria. La técnica del Mindfulness ayuda a desarrollar acertadamente la experiencia con la meditación, consistente en entrar en un estado mental concreto y permanecer en él durante un cierto tiempo, con la pretensión de producir cambios permanentes en el funcionamiento cerebral. La meditación trata de “calmar la mente para ver con claridad”. Dirigir, estabilizar e incrementar la potencia de nuestra concentración.

Como consecuencia del incremento de atención orientada surge la posibilidad de comprender y ver la realidad con mayor claridad.

Este taller tendrá lugar en el gabinete de #psicólogos de Zaragoza Centro Vitae Psicología este viernes 14 de agosto a las 17:00hs. Las plazas son limitadas así que es necesario que quien desee asistir se inscriba previamente llamando al teléfono 976 21 61 75 o contactando a través del mail centrovitaepsicologia@gmail.com.

Este ciclo de talleres gratuitos complementa otros programas impulsados por Centro Vitae Psicología para difundir los beneficios del cuidado emocional para la salud. Tanto la programación como su guía de recursos y artículos de interés sobre psicología pueden consultarse en www.centrovitaepsicologia.com


viernes, 7 de agosto de 2015

Brazadas de solidaridad en la Puebla de Alfindén por la Esclerosis Múltiple en su IX Maratón Acuático Solidario

La cita tendrá lugar el próximo 12 de agosto, para el público adulto, y el día 13 para el infantil.


Los vecinos de La Puebla de Alfindén se lanzarán de nuevo a la piscina para participar en la novena edición del Maratón Acuático Solidario por la Esclerosis Múltiple. La cita tendrá lugar el próximo 12 de agosto, para el público adulto, y el día 13 para el infantil.
Este evento solidario, que se integra dentro del programa de fiestas en honor a San Roque y La Asunción, cumple en 2015 su novena edición, convirtiéndose en una de las actividades con más  participación en estas fechas tan señaladas en la localidad.
Las inscripciones pueden hacerse hasta el mismo día del evento en las propias Piscinas de La Puebla de Alfindén. El público adulto podrá participar en esta prueba el 12 de agosto desde las 11.00 hasta las 21.00 horas y al día siguiente será el turno del infantil, para hacer largos solidarios contra la Esclerosis en horario de 12.00 a 18.00 horas.


La organización quiere recordar que la prueba tiene un carácter voluntario, y dado que se exige una cierta exigencia física, piden a los participantes que tengan en cuenta su estado de forma sin sobrepasar sus propios límites. "Lo importante no es ganar, sino participar", señalan.
Con esta actividad se colabora en sensibilizar a todos los vecinos del municipio y a la sociedad en general sobre los efectos de esta enfermedad que afecta a más de mil personas en Aragón y la importancia de colaborar en su investigación.  
En concreto, habrá una hucha solidaria para recoger aportaciones voluntarias y FADEMA (Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple) tendrá una mesa informativa y un puesto de venta solidaria de productos de la entidad. Los fondos que se recauden irán destinados a la investigación de la EM progresiva, forma de evolución que no dispone de tratamiento.  Esta aportación se sumará a los fondos destinados por este fin en España, a través de la federación  EM-España, en una campaña promovida por la Federación Internacional de EM. Esta campaña a nivel nacional, que se ha fijado como objetivo aportar 75.000 euros, puede seguirse a través de este enlace :eme1.es


Asistencia integral para luchar contra la Esclerosis Múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y neurodegenerativa que afecta a personas entre 20 y 40 años, sobre todo mujeres. FADEMA es una entidad sin ánimo de lucro con más de 400 socios. Su centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día y residencia, con plazas privadas y concertadas.