lunes, 24 de agosto de 2015

La Asociación Síndrome de Angelman publica el libro de relatos "Vivir con un ángel"




25 familias de la Asociación Síndrome de Angelman han participado en la edición del libro "Vivir con un ángel" en el que, a través de relatos, se cuentan las experiencias personales con el Síndrome de Angelman. Cada uno a su manera, narra cómo es vivir con un ángel en casa. 

El objetivo de la entidad con esta publicación es el de contribuir a difundir y divulgar la existencia del Síndrome de Angelman y, al mismo tiempo, ayudar a las familias de los recién diagosticados. Especialmente a esos padres y madres que en algún momento piensan que su mundo se ha venido abajo. Con las historias de estas familias se quiere mostrar que se puede y se debe seguir adelante, siendo  felices en el intento.

Además, el libro cuenta con un prólogo del periodista y escritor Miguel Mena, papá también de un niño con el síndrome. Y un relato introductorio del Hospital Parc Tauli.
El libro está disponible en la tienda de la página web de la asociación www.angelman-asa.org

También se pueden realizar los pedidos enviando un email a info@angelman-asa.org.
El precio del libro es de 10 euros, más 2 euros de gastos de envío.
INSTRUCCIONES PARA LA COMPRA DEL LIBRO

* Si queréis pedir un ejemplar o dos, tenéis que hacerlo a través de la tienda virtual de nuestra web. Os dejamos el enlace al final de este post.
* Si queréis pedir tres o más, enviad un email a info@angelman-asa.org con vuestro pedido y vuestro nombre y dirección. Os contestaremos con las instrucciones.

El precio del libro es de 10 € más gastos de envío

1 Libro ------------------------ 2 euros
2 Libros ---------------------- 4 euros
Entre 3 y 11 libros--------    5 euros (coste total)
Entre 12 y 20 libros------     6 euros (coste total)

Los envíos se harán a partir del 26 de agosto.


La asociación Síndrome de Angelman es una entidad sin ánimo de lucro declarara entidad de utilidad pública en 2014, que se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres con hijos/as afectados por este síndrome.


Nuestra asociación se ha creado con los objetivos de facilitar la comunicación entre las familias dando soporte, asesoramiento e información, profundizar en el conocimiento del SA estimulando la investigación a todos los niveles y conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas. Acoge a familias de todo el Estado Español y el domicilio de la Asociación se establece en Madrid en C/ Dos de Mayo, 6. C.P. 28701, San Sebastian de los Reyes, MADRID, Tfn.: 670909007.




El síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad neurogenética de características clínicas bien definidas.
Fue descrita por el Dr. Harry Angelman el año 1965 y afecta a 1/20.000 recién nacidos.

Se caracteriza por:
Retraso mental severo.
Afectación severa del habla.
Ataxia y/o temblores de las extremidades.
Un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad.
La microcefalia y las convulsiones son comunes.







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