viernes, 29 de noviembre de 2013

El 4 de diciembre, la Fundación María Domínguez presenta "Una alternativa progresista" de Jonás Fernández

El autor estará acompañado por Ignacio Urquizu, sociólogo y profesor de la Complutense, y el abogado Pedro Subías, por parte de la Fundación


La Fundación María Domínguez presentará el próximo miércoles 4 de diciembre, en Zaragoza, el libro “Una alternativa progresista” de Jonás Fernández, que plantea una alternativa progresista a la crisis desde el seno de Europa. El autor sitúa el foco en el carácter poliédrico de esta crisis, alumbrando posibles caminos de reforma.

Precisamente, el enfoque de Jonás Fernández es que “cuando España suma ya cinco años bajo el signo de la crisis, los problemas trascienden de la situación económica y afecta directamente al Estado de Bienestar, al modelo de Estado y a la propia democracia, en un entorno europeo marcado por la incertidumbre”. Fernández apuesta porque “España debe recuperar el pulso y debe articular una renovación de los consensos constitucionales tejidos en la Transición a la luz de la nueva realidad, abordando los problemas económicos de corto plazo en el marco de una actualización de los acuerdos políticos, que dieron fruto a nuestra democracia, incorporando una reflexión más amplia que alcance al modelo europeo”. De hecho, apunta que la misión tiene que ser “hacer viables, al menos, otras tres décadas adicionales de prosperidad y cohesión social y territorial en una Europa más integrada”.

Esta aproximación se realiza desde una posición progresista, que entronca con la tradición socialdemócrata y reformista. Sin embargo, todas las ideas se plantean aquí como elementos para el debate sobre una agenda de reformas y no sólo en el seno de la izquierda, sino con la vocación de dirigirse al conjunto del país.

Con esta intención, la Fundación María Domínguez ha organizado la presentación de este libro en Zaragoza, donde el autor estará acompañado de Pedro José Subías, abogado y miembro de la Fundación, e Ignacio Urquizu, sociólogo y profesor de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense. La cita será el próximo miércoles 4 de diciembre, a las 19:30 h. en el Fórum de Fnac Plaza España.

miércoles, 27 de noviembre de 2013

Presentación Servicio IRPE: Investigación de Riesgos Psicosociales en la Empresa

El próximo miércoles, 4 de diciembre, a las 10,00 horas, en el Salón Ribagorza del Hotel Petronila de Zaragoza tendrá lugar la presentación del Servicio IRPE: Investigación de Riesgos Psicosociales en la Empresa, desarrollado desde la Universidad de Zaragoza. Con carácter de asesoría especializada, este nuevo servicio tiene como finalidad informar sobre métodos de evaluación de riesgos psicosociales,  diseñar planes de intervención y ayudar a la instauración de una “Cultura de Prevención” en la empresa.

Los factores psicosociales pueden ser una fuente de satisfacción y de desarrollo personal, o bien convertirse en riesgo y afectar a la salud de los trabajadores. Desde hace diez años, investigadores de la Universidad de Zaragoza trabajan en red con centros de otros países, especialmente con el Centre for Organizational Resarch & Development, COR&D de Canadá, dirigido por el Dr. Leiter.
Las principales características de los métodos desarrollados por esta red son: considerar a estos riesgos como algo inherente a las organizaciones (y no una debilidad de la persona), que la evaluación de la empresa debe centrarse en sus aspectos positivos, sobre los que se desarrollará un plan de intervención dirigido a los riesgos encontrados, que la prevención de tales riesgos, aunque la ley los contempla como una responsabilidad del empresario, debe ser una acción continuada en la que se comprometan todos los empleados.

La Legislación en nuestro país obliga a realizar este tipo de evaluaciones, aunque raramente se traspasa ese nivel. La Unión Europea está dedicando esfuerzos para que en sus países miembros se realicen programas de intervención y de prevención permanente, aspecto en el que se centra IRPE a la hora de dar apoyo a los Servicios de Prevención de las empresas que lo soliciten.

El servicio IRPE tiene su sede central en la Facultad de Ciencias Sociales y Humanas del Campus de Teruel, además de subsedes en la Facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza, y Facultad de Ciencias de la Salud y del Deporte del Campus de Huesca, y se compone de un equipo de investigación multidisciplinar formado por profesionales e investigadores: médicos, psicólogos, juristas, ingenieros, todos ellos con extensa trayectoria en la creación y validación de instrumentos para la evaluación e intervención en materia de prevención de riesgos psicosociales.

La presentación del próximo miércoles finalizará con una conferencia del Profesor e investigador Dr. Michael Leiter  sobre “El contexto social del Síndrome del Profesional Quemado (Burnout) y el compromiso con el trabajo”.
Leiter es un investigador de referencia en psicología laboral y ha llevado a cabo en los últimos treinta años una amplia investigación sobre burnout (síndrome del trabajador quemado). En 1991 fundó COR&D, Centro para la Investigación y Desarrollo Organizacional para la optimización de la vida laboral en las empresas. Sus investigaciones demuestran que los entornos de trabajo se optimizan y consiguen una alta calidad si se tiene una  mejor información sobre los factores que afectan a la capacidad del personal en relación con sus puestos de trabajo, o lo que es lo mismo, si se evalúan y previenen los riesgos psicosociales que provocan agotamiento y mal clima laboral.

La entrada es libre hasta completar aforo.

Hotel Petronila, calle Juan Carlos I (parking Aragonia)

jueves, 21 de noviembre de 2013

El nuevo libro de Miguel Mena, "Micromemoria", se presenta en Zaragoza la próxima semana

El miércoles 27 de noviembre, a las 20,00 horas, en el teatro Principal, se presenta “Micromemoria”, el último libro de Miguel Mena, editado por Olifante en la colección Papeles de Tramoz. La presentadora del libro será la periodista, fotógrafa y escritora Beatriz Pitarch.


Micromemoria es un libro de recuerdos que combina el humor y la melancolía. Aquí está concentrado el mejor Miguel Mena, el que nos hizo reír con novelas como Bendita calamidad y el que nos hizo reflexionar y conmovernos con obras como Piedad

En Micromemoria aparecen músicos, políticos, escritores, periodistas, cineastas, deportistas, actores y muchos personajes anónimos en una sucesión de vivencias, anécdotas y sentimientos que, con sencillez, refleja la sustancia misma de la vida. 

jueves, 14 de noviembre de 2013

II Jornadas Gastronómicas "De tapeo con los Bécquer"

Durante dos fines de semana, los días 16, 17 y 23, 24 de noviembre, se podrán degustar tapas y menús “becquerianos” en las distintas localidades de la comarca y habrá numerosas actividades en museos y obradores artesanos.

Es próximo sábado comienzan las II Jornadas Gastronómicas "De tapeo con los Bécquer" una iniciativa del Plan de Competitividad Turística de la Comarca de Tarazona y el Moncayo que tiene como objetivo promover los productos y la buena cocina de la zona.

Durante los fines de semana del 16 y 17 y 23 y 24 de noviembre se llevará a cabo una intensa  y atractiva programación que invita a visitar la Comarca de una forma diferente y a conocer  la gran calidad turística de su hostelera, alojamientos, y empresas artesanas.  Por eso, entre las novedades de este año, las II Jornadas gastronómicas De Tapeo con los Bécquer contarán con un pasaporte para invitar a los visitantes a recorrer la comarca de Añón a Malón saboreando los productos saludables que los artesanos y restauradores del territorio saben mimar. Con los puntos obtenidos a través del pasaporte los participantes podrán participar en el sorteo de un fin de semana en la Casa Palacete de Magaña en Malón  y un lote de productos de la zona con excursión en twizy incluida.

Más de 25 bares y restaurantes de distintas localidades ofrecerán tapas y menús temáticos para las Jornadas. Y entre tapa y tapa, más de 10 museos, centros de interpretación y obradores artesanos de la comarca, junto a las denominaciones de origen del vino de la Ruta de la Garnacha, y el Aceite Sierra del Moncayo, ofrecerán visitas teatralizadas, degustaciones, muestras de oficios y un montón de actividades originales. Y para que el fin de semana pueda disfrutarse de principio a fin, habrá ofertas especiales en alojamientos y en diversos establecimientos.

Además, en la programación de actividades complementarias que se ofrecerá este año destaca la participación de Dinamiza-T y el grupo de teatro “La ciudad no es para mí” que ofrecerán visitas teatralizadas en el Museo del Agua de Malón (el sábado 16 y el sábado 23, a las 12:00 horas), también en el Museo del Labrador de Lituénigo (el sábado 16 y el sábado 23, a las 17:30 horas), y un pasacalles teatral de época para despedir las Jornadas, el domingo 24 de noviembre, a partir de las 12:00 horas en Tarazona. El Museo del Agua de Malón también ha programado actividades infantiles por las tardes para que los más pequeños también degusten el Moncayo de forma divertida.

Asimismo, los domingos 17 y 24 de noviembre por la mañana en el Monasterio de Veruela: a las 11:30 y a las 13:00 horas, dos divertidos pases de la obra de microteatro “Risas y leyendas”, producida para la ocasión por IdeasAmares y Teatro Indigesto. La actividad es de acceso libre, y partirá de la entrada principal del Monasterio, donde los visitantes serán recibidos por una guía turística un tanto peculiar que les acompañará en un viaje en el tiempo por el monasterio conociendo a algunos de sus antiguos habitantes. El claustro y el refectorio serán los escenarios de dos escenas, una protagonizada por dos monjes cistercienses en 1835, en plena desamortización, y la escena clave la protagonizará el mismísimo Gustavo Adolfo Bécquer escribiendo desde su celda, mientras diversos personajes interrumpirán al escritor (una bruja de Trasmoz, su hermano Valeriano, un camarero que le trae los manjares de la zona, etc). 





También el Museo de la Cerámica de Santa Cruz del Moncayo, además de puertas abiertas durante todo el fin de semana, ofrecerá el sábado 16, a la 12:30 horas, un original taller de “Aromas y Armonía”, con Isabel Guerrero.

Y entre las novedades, Añón incorporará a la oferta turística de las Jornadas, “un pack aventura” que se podrá contratar los sábados 17 y 23 con Moncayo Aventura (Tlf reservas: 690 014 744) para recorrer en Twizy (Buggie eléctrico)  la Ruta de Bécquer (Añón - Alcalá - Veruela - Trasmoz – Añón).
Los alojamientos de la Comarca colaboran también con descuentos y sorpresas, como el kit de bienvenida que han preparado en Apartamentos Moncayo Rural de Vera (646 540118), que durante los dos fines de semana de las Jornadas Gastronómicas recibirán a sus huéspedes kit de bienvenida con un punto de lectura y una ruta de los Hermanos Bécquer por el Moncayo.

Con estos ingredientes, todo está listo para que este fin de semana todo el mundo tenga un buen motivo para quedar “De tapeo con los Bécquer” y saborear el Moncayo, donde todo parece indicar, que la gastronomía es pura poesía…

Para conocer todas las propuestas y para planificar la ruta al gusto de cada visitante, la web www.detapeoconlosbecquer.com ofrece información actualizada al detalle de todo el programa gastronómico y cultural de las Jornadas y facilita la descarga de los pasaportes y folletos informativos.

martes, 12 de noviembre de 2013

Del 15 al 23 de noviembre nueva edición del Mercadillo Benéfico de Autismo Aragón


Comienza la cuenta atrás para abrir las puertas del Mercadillo Benéfico de la Asociación Autismo Aragón que contribuye al mantenimiento de los programas y actividades de la entidad.

El Mercadillo se ubicará en su sede de la calle María Montessori, 9 en el zaragozano barrio del Actur, desde el viernes 15 de hasta el sábado 23 de noviembre.

Una oportunidad de encontrar el regalo navideño adecuado, porque en el Mercadillo se podrá encontrar desde libros, juguetes, dulces, electrodomésticos, ropa, bisutería... o incluso alimentos especiales para celíacos.

Un año más el Mercadillo Benéfico de Autismo Aragón es una realidad gracias a la colaboración con donación de productos de numerosas empresas, y a las familias y amigos de la organización que contribuyen, de forma desinteresada, en la organización de este evento solidario.

Del 15 al 23 de noviembre en horario de:

Lunes a viernes de 9,30 a 13,30 y de 17,00 a 20,00 horas.

Sábado: de 10,00 a 13,00 y de 17,00 a 20,00 horas.

Domingo 17: de 10,00 a 13,00 horas.

Autismo Aragón es una asociación de familiares, sin ánimo de lucro, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista. Su creación fue, en un principio, un intento de un pequeño grupo de padres para enfrentarse a esta situación. Hoy en día cuenta con un gran número de familias asociadas, profesionales especializados, voluntarios y numerosos programas de atención especializada a este colectivo.

Proyección en los cines Aragonia del documental "Otras voces, una mirada diferente sobre el autismo"

TEAdir-Aragón, asociación de familiares y amigos de personas con autismo,  ha programado esta actividad para compartir con interesados y público en general este nuevo enfoque hacia el particular mundo de las personas autistas.

Otras voces es un documental sobre el autismo a partir del testimonio de Albert, un joven de 21 años diagnosticado de Síndrome de Asperger. El audiovisual es una aproximación a la particular manera de vivir y de entender el mundo de las personas autistas. Por eso TEAdir–Aragón, asociación de padres, madres, familiares y amigos de personas con autismo, ha programado tres proyecciones en las salas de los cines Aragonia de Zaragoza, para los días 14, 19 y 28 de noviembre, a las 19:00hs (confirmar en cartelera). El objetivo, difundir entre interesados y el público en general una mirada diferente sobre el autismo.
El hilo conductor de la película son las reflexiones de Albert dentro de un laberinto, sus conversaciones con un amigo y el viaje a Bruselas con su familia para visitar por primera vez el Museo Tintín (una de sus grandes pasiones). Vivencias que nos asoman a su particular manera de entender el mundo. Un mundo hostil descrito desde la experiencia, emotiva y a la vez llena de optimismo, de padres y madres de niños diagnosticados de autismo. Un mundo extraño abordado por los psicoanalistas desde la subjetividad, la singularidad y el respeto.

Iván Ruiz Acero (psicoanalista) y Silvia Cortés Xarrié (realizadora y documentalista) co-dirigen este documental impulsado desde la Asociación TEAdir y producido por la productora Teidees. El tráiler de la película puede verse en este enlace: vimeo.com/25602959

Al término de las proyecciones tendrá lugar un debate abierto al público moderado por TEAdir-Aragón, un nuevo foro de familiares y amigos de personas con autismo que surge para potenciar debates, talleres y actividades, teniendo en cuenta la invención singular del niño para darle recorrido de vida y ayudarle a hacer lazos sociales. Para TEAdir “el autismo es una cuestión de civilización, un asunto que nos incumbe a todos”. (TEAdir-Aragón dispone de cuenta en Facebook a disposición de familias e interesados).

Quienes la ha visto han dicho:

Muchas gracias a todos vosotros por hacerla posible. Todo el mundo con el que he hablado se ha quedado impresionado y tocado.
Pilar Benito (Psicomotricista)


Me ha gustado mucho. Impresionante. Sensible. Cuidadoso. Mis felicitaciones y mi ánimo a TEAdir –Aragón para hacer mucho más.
Vanesa Gómez (Trabajadora Social)


Soberbio el documental, emocionante y… “acostuflant”. Soy fan de Martín y por eso acudí ayer, pero lo que me habéis transmitido supera todas las expectativas, así que desde mi ignorancia y con el corazón os deseo lo mejor. Creo que tenéis material para salir airosos con todo lo que os propongáis, ¡larga vida a vuestro proyecto!
Mª José Clemente


Realmente, me han saltado las lágrimas y se me ha puesto la piel de gallina, todo el mundo volcado, todo el mundo implicado, toda esta gente nos hizo sentir a todos QUE NO ESTAMOS SOLOS!!!!!!!!!!!!!!!
Albert Mateu González (Familiar)


Ha cambiado mi forma de ver a los seres humanos. ¡¡Un impacto en mi alma!! MUCHISIMAS GRACIAS.
Paco Martínez Castillo (Artista)


Cada vez que se ve el documental se saborea más y se saca más partido de él. La segunda vez me ha gustado más que la primera. Y me ha gustado mucho. La fotografía, la música… todo, y por supuesto Albert. Es genial. Me parece un ejercicio de aprendizaje de vida el escuchar a Albert contar sus experiencias, vivencias y emociones. Los especialistas, psicoanalistas, han conseguido dar una nueva visión del autismo. Interesante y esperanzadora. Me parece muy acertado su planteamiento. Pienso que cualquier teoría que sirva para encontrar el camino de conexión con el niño o niña autista sirve. Dori Hernández (Docente)


domingo, 10 de noviembre de 2013

Éxito de público en las actividades del Día Europeo del Enoturismo organizadas por la Ruta de la Garnacha

Un enobús para visitar Tarazona y disfrutar de microteatro en las Bodegas Ruberte de Magallón ha sido el acto central del programa organizado por la Ruta de la Garnacha para celebrar, hoy domingo 10 de noviembre, el  Día Europeo del Enoturismo. Esta celebración internacional es una iniciativa promovida por la Red Europea de Ciudades del Vino (RECEVIN) y que se celebra anualmente cada segundo domingo de noviembre. Se trata de una jornada festiva que invita a los amantes del vino y del turismo a disfrutar de las actividades organizadas por las principales ciudades vitivinícolas y rutas del vino europeas para estimular el turismo del vino. En el caso de la Ruta de la Garnacha, esta programación cuenta con el apoyo del Plan de Competitividad Turística Tarazona y el Moncayo.


En Tarazona se ha visitado la catedral y al casco histórico, y después el enobús ha llegado a Bodegas Ruberte, en Magallón, donde los visitantes han disfrutado de una divertida visita teatralizada, producida por Ideasamares con Teatro Indigesto. Los visitantes han sido guiados por un juguetón racimo de uva, una peculiar familia y un sumiller sorprendente, en un recorrido lleno de sorpresas, todas con muy buena uva.

Además, la celebración del Día Europeo del Enoturismo se ha completado coon decenas de activiadades organizadas por los establecimientos adheridos a La Ruta de la Garnacha: jornadas de puertas abiertas en bodegas, menús tematizados, descuentos especiales, catas, degustaciones, etc.  Y durante todo el día, la Ruta de la Garnacha ha contado con un punto de información en el Museo del Vino (junto al Monasterio de Veruela).

IDEASAMARES EVENTOS Y COMUNICACIÓN 976 20 78 78 

sábado, 9 de noviembre de 2013

Importante avance para los afectados de HHT: los primeros casos de intervención “in vitro” han logrado ya en España que seis niños no hereden el síndrome

Esta enfermedad es hereditaria y los hijos de afectados tienen el 50% de posibilidades de heredar el gen mutado que provoca anomalías vasculares y la aparición de sangrados frecuentes
Raúl Alonso es un paciente con HHT, que cuenta en su familia con cuatro casos, sus dos hermanas y su padre, que falleció hace dos años a causa de esta enfermedad que provoca sangrados frecuentes y serias afecciones arteriovenosas. Pese a estos duros antecendentes, Raúl es hoy portavoz de una de las noticias más esperanzadoras para el colectivo: su hija Zoe, que nació en agosto, no heredará el síndrorme HHT gracias a una intervención de diagnóstico genético preimplantatorio. “Para garantizar que nuestra hija naciera sana, optamos por protocolo de selección genética, que nos ha supuesto cuatro años de burocracia y un intento fallido a través de la Seguridad Social, que sólo te da una oportunidad, por lo que finalmente tuvimos que acceder por la vía privada, pero afortunadamente estamos felices de Zoe no va a tener que vivir con este síndrome que y las complicaciones que conlleva”.

Así explicaba su caso esta mañana Raúl, en la VII Asamblea Nacional de HHT España que se está celebrando este fin de semana en Zaragoza y que ha dado cita a más de 160 pacientes y especialistas el tratamiento de esta enfermedad genética y hereditaria, considerada “rara” por su prevalencia de un caso por cada 3.000 a 8.000 personas.
Por su carácter hereditario, los hijos de las personas con HHT tienen el 50% de posibilidades de heredar el gen mutado que produce la enfermedad. Y por eso, en la jornada de hoy era muy esperada la ponencia del Director Médico de IVI Bilbao, Marcos Ferrando, referente a los primeros casos de diagnóstico genético preimplantatorio con los que se ha conseguido evitar heredar el síndrome a niños de padres o madres con HHT. Una primicia científica que en la actualidad ya ha beneficiado a seis niños en España. Niños, que como contaba la familia de Zoe, demuestran el paso de gigante que se ha dado en la investigación y esperanzas de mejora de los trastornos que ocasiona la Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT).
A lo largo del día de hoy, habrá también importantes ponencias sobre manejo clínicos de las afecciones arteriovenosas y cutáneas asociadas a este síndrome, y se expondrán los proyectos de investigación básica que se realizan en la actualidad en nuestro país, centralizados en el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid, que serán presentados por la Dra. Luisa Botella. Proyectos, sin duda, importantísimos, ya que hasta el momento no existe un tratamiento curativo de esta enfermedad, por lo que a atención a estos pacientes es de soporte, para intentar mejorar su calidad de vida y prevenir complicaciones tales como la anemia o las infecciones.

Además, en esta VII Asamblea de socios, el presidente de la asociación de pacientes, el zaragozano Ángel Relancio y la Dra. María Patrocinio Verde son los encargados de informar sobre el trabajo de difusión y sensibilización que realiza la Asociación HHT España, fundamental para que quienes se reconozcan en los síntomas puedan contactar con esta plataforma de referencia para acceder a los protocolos de intervención más convenientes.

Se calcula que en España hay unas 7.000 personas afectadas, aunque sólo alrededor de 1.000 han sido diagnosticadas, por lo que la detección precoz y el diagnóstico correcto resultan fundamentales. Por eso también, mejorar la calidad de vida de los pacientes, estar al corriente de los últimos avances médicos y reivindicar apoyos a la investigación son objetivos compartidos por afectados y especialistas en HHT. 

Y precisamente para apoyar los estudios amenazados por los recortes en investigación, la Asociación HHT España tiene actualmente en marcha una campaña de captación de recursos mediante SMS solidarios con al que se puede colaborar enviando un SMS con la palabra “ HHT” al nº 28014. La web de contacto con la asociación es: www.asociacionhht.org

OFICINA DE PRENSA: IDEASAMARES – 679 18 52 67

viernes, 8 de noviembre de 2013

VII Asamblea Nacional HHT España

Expertos en HHT promueven una Red en España de hasta ocho unidades de atención a afectados por esta enfermedad genética y hereditaria que causa hemorragias frecuentes

Más de 100 ingresos, una docena de intervenciones quirúrgicas, paso por urgencias todas las semanas… este era el cuadro de un afectado por HHT hasta que fue diagnosticado y tratado correctamente. Hace ya un año y medio que este paciente no tiene prácticamente que pisar un hospital. Así de gráficamente ha explicado esta mañana el Dr. Miguel Ángel Torralba del hospital Clínico de Zaragoza la importancia que tiene para estos pacientes el diagnóstico y seguimiento especializado. Desde hoy, viernes 8 de noviembre, y hasta el domingo 10, Zaragoza acoge la VII Asamblea Nacional de HHT España, una enfermedad genética y hereditaria. Su principal manifestación son las hemorragias, que se manifiestan fundamentalmente a nivel nasal de forma recurrente y sin causas aparentes. Sus síntomas se acentúan con la edad, aunque la enfermedad tiene mucha variabilidad en las manifestaciones clínicas entre distintas familias, e incluso entre pacientes de la misma familia.

Hoy se ha celebrado una reunión científica que ha convocado a los principales especialistas españoles, referentes a nivel internacional, con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras y del grupo de enfermedades minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna. Los investigadores quieren promover una Red en España de Unidades de atención a pacientes que evite largos desplazamientos para su tratamiento. Desde 2002, se cuenta con la Unidad de referencia del Hospital Sierrallana (Cantabria) que coordina el Dr. Roberto Zarrabeitia, y de forma oficial en 2011, se sumó otra unidad especializada en el Hospital Universitaria de Bellvitge. El otro punto de referencia para los afectados de toda España, está en el Centro de Investigaciones Biológicas, del CSIC en Madrid, gracias a los estudios impulsados por la investigadora Luisa Botella. En la Asamblea científica de hoy, se ha fijado como objetivo que en la segunda mitad del 2014 se pueda contar con hasta ocho grupos multidisciplinares especializados de atención a pacientes con HTT en España, para lo que se estudian posibilidades en hospitales de Badajoz, Madrid, Las Palmas de Gran Canaria, Alicante, Vigo y Zaragoza.
Mañana sábado, más de 160 socios se citarán en la VII Asamblea Nacional de HHT España, que actualmente preside el zaragozano Ángel Relancio. En la jornada de mañana una de las exposiciones más destacadas será la ponencia del Director Médico de IVI Bilbao, Marcos Ferrando, donde se han conseguido ya los primeros casos de diagnóstico genético preimplantatorio, es decir, se ha conseguido evitar heredar el síndrome a niños de padres o madres con HHT. Una primicia científica que en la actualidad ya ha beneficiado a seis niños en España. De hecho, a la Asamblea asistirá una de las primeras familias que han podido evitar esta herencia genética a sus hijos. Sin duda, un paso de gigante en la investigación y esperanzas de mejora de los trastornos que ocasiona la Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT).

ALGUNOS DATOS SOBRE HHT

La telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT) es una enfermedad genética rara y tiene una prevalencia de un caso por cada 3.000 a 8.000 personas. Se caracteriza por el desarrollo de malformaciones vasculares. Sus manifestaciones clínicas son: sangrados nasales repetidos y sin causa aparente, también presenta pequeñas dilataciones redondas de los vasos capilares, sobre todo en labios, lengua, cara, dedos de las manos y que aparecen normalmente a partir de los 20 años, y además, por su carácter hereditario, los hijos de las personas con HHT tienen el 50% de posibilidades de heredar el gen mutado que produce la enfermedad.

En un porcentaje variable de pacientes se pueden asociar además lesiones vasculares en órganos internos: pulmonares (30% de pacientes), digestivas (25% de pacientes), hepáticas (60% de pacientes) y neurológicas (15% de pacientes).

Hasta el momento no existe un tratamiento curativo, por lo que éste es de soporte, para intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes y prevenir complicaciones tales como la anemia o las infecciones. Actualmente, la mayoría de las opciones terapéuticas están en fase de ensayo, y también se practican opciones quirúrgicas como la esclerotapia nasal, electrocoagulación de las lesiones con argón plasma o láser, injertos cutáneos u oclusiones.

Se calcula que en España hay unas 7.000 personas afectadas, aunque sólo alrededor de 1.000 han sido diagnosticadas, por lo que la detección precoz y el diagnóstico correcto resultan fundamentales. En Aragón, se estima que podría haber unos 250 afectados por HHT, en su mayoría sin diagnosticar.

Por eso, para la Asociación Nacional HHT España una de las prioridades es la visibilidad y divulgación de las peculiaridades de esta enfermedad, para que quienes se reconozcan en los síntomas puedan contactar con esta plataforma de referencia para acceder a los protocolos de intervención más convenientes. Para la Asociación HHT España los objetivos fundamentales son mejorar la calidad de vida de los pacientes, estar al corriente de los últimos avances médicos y reivindicar apoyos a la investigación.

Precisamente para apoyar los estudios amenazados por los recortes en investigación, actualmente la asociación tiene en marcha una nueva campaña de captación de recursos mediante SMS solidarios con al que se puede colaborar enviando un SMS con la palabra “ HHT” al nº 28014. La web de contacto con la asociación es: www.asociacionhht.org

OFICINA DE PRENSA: IDEASAMARES – 679 18 52 67

lunes, 4 de noviembre de 2013

La XXVII edición del Rastrillo Aragón cierra sus puertas con un gran éxito de participación y recaudación

La sociedad zaragozana se vuelca un año más con el Rastrillo Aragón y sus objetivos de incrementar programas sociales de empleo y vivienda para quienes más lo necesitan.

Los stands del Rastrillo Aragón ya se han cerrado. Los voluntarios y voluntarias de la Fundación Federico Ozanam lo han dado todo estos días para que esta cita solidaria vuelva cerrarse con sus objetivos sociales conseguidos, que este año son recaudar fondos para programas de empleo y vivienda para quienes más lo necesitan. 

La cifra recaudada este año ha sido 589.303 euros, un auténtico récord que Enrique Santamaría, Presidente de la Fundación, agradece a la sociedad zaragozana que todos los años se vuelca con la causa del rastrillo, en total más de 100.000 visitantes han contribuido con sus compras a esta cifra "lo que demuestra una colaboración extraordinaria de la ciudadanía, que se hace notar más si cabe en estos tiempos tan dicíficiles, y que, desde luego, es un apoyo importantísimo para hacer posibles muchos e importantes programas sociales que desarrollamos desde la fundación".

De hecho, desde Ozanam se subraya que ante la actual coyuntura económica es prioritario complementar las actuaciones públicas, ampliando la oferta formativa y de cualificación para el empleo dirigida a aquellas personas con más dificultades en estos momentos. Como ejemplo de la acción social que la entidad abandera en materia de vivienda, la Fundación Federico Ozanam cuenta con 30 viviendas de alquiler social, cuyo precio está entre 75 y 200 €, en función de la situación de cada familia.
Además, 9 viviendas se destinan para situaciones temporales de familias que se quedan sin ningún tipo de ingreso. Y a estas actuaciones hay que añadir la gestión de la Residencia CAI-Torrevirreina, que ofrece alojamiento temporal y manutención a un bajo coste para personas que disponen de escasos recursos económicos. Además, fruto de la colaboración con la Obra Social de IberCaja, la bolsa de alquiler de viviendas Llaves Solidarias ofrece garantías de cobro y mediación entre propietarios e inquilinos y desde su nacimiento en 2003 ha dado hogar a más de 1.900 personas.

Por otra parte, los programas de empleo de la Fundación Federico Ozanam tienen como objeto mejorar las condiciones de empleabilidad y/o cualificación profesional, en función de las necesidades de cada persona. Los destinatarios son desempleados, especialmente los de larga duración y con más dificultades para afrontar la situación de paro. Para ello, se elabora un itinerario integral de inserción que combina servicios como la orientación profesional, la mejora de competencias personales, profesionales y técnicas, la formación para el empleo, la prospección empresarial, y el apoyo y seguimiento a la inserción laboral para el mantenimiento del empleo. 

Durante los últimos 12 meses se lograron superar con creces los objetivos del 35% de inserción laboral, llegando a una media del 65%. Además, desde la Agencia de colocación Ozanam el año pasado Ozanam consiguió cubrir más de 600 ofertas de trabajo, y atendió a 4.700 personas.

Hoy mismo, tras el Rastrillo 2013, la cadena solidaria volverá a ponerse a pleno rendimiento para convertirse en oportunidades para quienes más lo necesitan. 

En nombre de la Fundación Federico Ozanam, GRACIAS y ¡hasta pronto!